L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa progressiva i de pronòstic vital curt, que afecta primàriament les neurones motores de la medul•la espinal, el tronc cerebral i l’escorça motora. Com a conseqüència, la persona afectada veu alterada la seva autonomia motora, la comunicació oral, la deglució i la respiració, encara que es mantenen intactes els sentits, l’intel•lecte i els músculs dels ulls.

A Espanya la incidència és actualment de 2 casos per cada 100.000 habitants/any i la prevalença de 10 casos per 100.000 habitants/any. Cada any, aproximadament, es diagnostiquen 1.000 nous casos.

L’esperança de vida d’una persona afectada per l’ELA és de 3 a 5 anys.

Els primers símptomes de la malaltia es confonen amb facilitat amb altres patologies més comuns, el que fa que es retardi el seu diagnòstic i tractament.

El seu tractament es basa en el control de símptomes. Així mateix es tracten les complicacions de la malaltia amb l’objectiu de mantenir l’autonomia de les persones mitjançant la rehabilitació i la teràpia ocupacional. També s’apliquen tractaments pal•liatius de forma precoç en qualsevol fase evolutiva, a la consulta externa, domicili, o hospital, amb la finalitat de donar confort al malalt.

L’ELA genera una gran dependència, que augmenta amb la progressió de la malaltia i que afecta no només al malalt sinó també als seus familiars. És, doncs, necessari orientar a la família en el maneig de la malaltia, fer adaptacions en el domicili, acompanyar en la presa de decisions i donar suport als cuidadors.

Per tot aquest abordatge integral i complexe es precisa la intervenció d’un equip multidisciplinar format, entre d’altres, per metges, infermeres, treballadors socials, fisioterapeutes, logopedes, terapeutes ocupacionals i psicòlegs. Aquests professionals intervindran segons les necessitats del malalt. És important donar suport psicosocial i fer educació sanitària a afectats i família, tant des de l’atenció hospitalària, com des de l’atenció primària i sociosanitària.

En el transcurs evolutiu de la malaltia pot ser necessari utilitzar el recurs d’internament en centres de mitja o llarga estada segons la duració i intensitat de les cures a rebre.

Per poder avançar en la investigació i l’avaluació dels nous tractaments és totalment necessària la coordinació entre serveis. El Departament de Salut liderarà la recerca clínica, facilitant el treball en xarxa, analitzant els resultats d’una manera centralitzada i col•laborant amb els bancs de teixits i mostres biològiques, afavorint la donació de mostres biològiques i, finalment, amb la donació de l’òrgan afectat. D’aquesta manera, els malalts d’ELA contribuiran a què en un futur es puguin conèixer les causes que la produeixen i a desenvolupar nous fàrmacs.

Des del Departament de Salut, a través del treball conjunt entre el Pla Director Sociosanitari i el Mapa Sanitari Sociosanitari i de Salut Pública, s’ha elaborat una proposta per tal d’ordenar l’atenció de les Malalties Neurològiques que cursen amb Discapacitat, que inclou l’atenció a les persones amb ELA. Aquesta ordenació està referida a les diferents intervencions que requereix la malaltia en les seves diferents etapes, així com els recursos i dispositius sanitaris i socials disponibles.

En aquests tipus de malalties és destacable la tasca que desenvolupen les Associacions d’afectats tant en l’ acollida i suport als malalts i les seves famílies, com en la difusió de la malaltia.

Fuente: www.gencat.cat   22/06/2009.